28/2/07

La historia desde el principio


Hoy voy a contaros toda mi enfermedad, desde que yo empece a conocerla. Ahora que creo que hay mas gente que conoce este blog, quiero dar a conocer mi vida desde el 2000 hasta hoy, por si puedo así concienciar a mas gente de las donaciones, que se necesitan tanto.
Como os he dicho, en el año 2000, en un análisis del trabajo, me dijeron que tenia proteinuria, yo dije: ¿y eso que es?. La medica de cabecera me dijo que perdía proteínas por la orina y me mando al nefrólogo. Entonces me dijeron que mi sistema inmunológico había tomado el riñón como extraño y quería destruirlo, eso se llama "glomerulonefritis segmentaria y focal", y que debían controlarme con medicaciones y con análisis cada cierto tiempo. Todo iba bien, yo me tomaba las medicaciones, iba a los controles, hasta que me entraron ganas de ser madre. Se lo comente al medico, el cual me dijo que me recomendaba no tener hijos, que podía tener malas consecuencias, pero no me aseguro cuales. Cuando yo vi unos análisis mejores, me lance a por el bebe, y bualá, me dijeron que estaba embarazada. Cuando se lo dije al medico, me mando al tocólogo, pero a alto riesgo, y entre nefrólogos y tocólogos me llevaron, hasta las 26 semanas o así, que estaba hinchada como un botijo, y me ingresaron. Me fueron visitando los nefrólogos allí, en maternidad, hasta que vieron que la niña tenia un peso bueno para vivir y mis riñones no podían mas. Me hicieron una cesárea muy complicada, perdí mucha sangre, pero lucia salio como una rosa, y sana como una manzana, solo le faltaba peso, pesaba 1kg 400gms. Después de la cesárea, a la semana, me hicieron otra biopsia del riñón y vieron que estaban fatal y entre en diálisis. para dializarme me colocaron un cateter en la femoral, ya que no podían colocármelo en el cuello porque no tenia plaquetas. En mi 2ª diálisis me dio un ataque epiléptico o algo así, pensaban que me moría, me hicieron un escaner, una resonancia y un TAC y no apareció nada en la cabeza. A la vez que aquello, me mordí la lengua, o sea, que llevaba la cara super hinchada y la lengua morada, y una tromboflebitis en la pierna.Por fin me colocaron el cateter en el cuello, y cuando vieron que todo fue bien, me quitaron el de la ingle y me mandaron a casa. Fueron dos largos meses y medio allí metida, viendo la calle por un cristal, y mes y medio a mi hija dos veces al día durante media hora. Había muchos momentos tristes, en los que te invadían las ganas de llorar, pero pensabas en toda la gente a tu alrededor y se te pasa todo. Yo he estado acompañada siempre de mi familia, tanto carnal como política, que me han ayudado muchísimo en todo y a ellos les debo mucho.
Con esta historia de mi vida, y para acabar, quiero que la gente sepa que con mi enfermedad, somos normales, pero con nuestras limitaciones, y necesitamos ese órgano, que espero que muy pronto llegue para mi, lo necesitamos para vivir, para afrontar una nueva vida sin hospitales, y sin estar atados a una maquina tres días a la semana.
HAZTE DONANTE, REGALA VIDA.

4 comentarios:

Kotoko dijo...

Hola Eva!!

Bueno, aún siendo consciente de lo que era cada cosa (más que nada porque me ha tocado estudiarlo), leer las experiencias de alguien, lo hace mucho más duro y si es de un familiar mucho más.
Podría decirte que imagino lo que sientes, pero no creo que ni siquiera me acerque... de todos modos, entiendo que lo has pasado y lo estás pasando mal (eso era evidente, mira tú qué cosas digo, jajaja).

Espero que estés animada, que eso es importante y seguro que pronto llegará ese momento que tanto esperas, ya lo verás.
Un beso enooooorme para Agustín, otro para Lucía y otro para tí. Cuidaos mucho!!

Anónimo dijo...

Hola, Eva, soy Jose (Videgain)
Hacía días que no veía a Lucía y al ver las fotos que tienes colgadas del blog me he quedado alucinado..Está guapísima!!! y muy mayor... Supongo que vosotros no os daréis cuenta de cómo va creciendo, por la cosa esa que nos pasa a los padres de ver a nuestros hijos todos los días y no apreciar tanto los cambios. Pero que lo sepáis, tenéis una hija más maja que las pesetas, que en euros vendría a ser...bueno, aún ne me he acostumbrado a la conversión, pero serían unos cuantos, te lo aseguro. Por eso mismo, por Lucía, y por Agus y por tí, no me gusta el nombre de tu Blog, "una vida cualquiera". Que sepas que no tienes una vida cualquiera, que Lucía tiene unos padres estupendos, que no se acobardaron ni un instante cuando, sabiendo lo complicado que podía
llegar a ser el tener un hijo, decidieron seguir adelante. Fue una decisión muy valiente y que os define muy bien, sobre todo a tí, que en este caso eras la que peor parte se podía llevar. Por estas mismas razones te mando todos los ánimos del mundo (y alguno del extranjero) para que sigas adelante, te deseo todo lo mejor y
espero que cuanto antes encuentres ese riñón que os hace falta.
Ojalá pudiéramos insertar un anuncio en la portada del periódico "Que Pues" para conseguirlo, pero de momento te mando un gran abrazo electrónico desde aquí. Muchos besazos de parte de Lilia y míos (y también de Eva) y sobretodo, ánimo, que tienes que estar preparada para el momento. Seguro que llegará pronto.

Anónimo dijo...

hola eva , soy agustin desde el ordenador del alberto, que bonito lo que ha escrito jose, verdad? un beso

Anónimo dijo...

Hola, Eva y familia. A mi padre le pasó lo mismo que a ti cuando en un análisis de orina le diagnosticaron proteinuria,pero nosotros sí sabíamos lo que era porque por desgracia mi cuñada padece la enfermedad hace 8 años ya. Ella está ahora muy controlada y no necesita diálisis. Mi padre ahora mismo está sufriendo todos los efectos secundarios de la cortisona- que son múltiples y horrorosos- por lo que está ingresado, con los pies muy hinchados y un poquito bajo de moral. A ver si sale adelante.
Ayuda mucho leer historias de otras personas que también tienen el mismo problema, es una pena que él ya sea mayor y no sepa acceder a internet y chatear con personas como tú.
Espero que todo te vaya muy bien. Mucho ánimo!
M. José