28/2/07

La historia desde el principio


Hoy voy a contaros toda mi enfermedad, desde que yo empece a conocerla. Ahora que creo que hay mas gente que conoce este blog, quiero dar a conocer mi vida desde el 2000 hasta hoy, por si puedo así concienciar a mas gente de las donaciones, que se necesitan tanto.
Como os he dicho, en el año 2000, en un análisis del trabajo, me dijeron que tenia proteinuria, yo dije: ¿y eso que es?. La medica de cabecera me dijo que perdía proteínas por la orina y me mando al nefrólogo. Entonces me dijeron que mi sistema inmunológico había tomado el riñón como extraño y quería destruirlo, eso se llama "glomerulonefritis segmentaria y focal", y que debían controlarme con medicaciones y con análisis cada cierto tiempo. Todo iba bien, yo me tomaba las medicaciones, iba a los controles, hasta que me entraron ganas de ser madre. Se lo comente al medico, el cual me dijo que me recomendaba no tener hijos, que podía tener malas consecuencias, pero no me aseguro cuales. Cuando yo vi unos análisis mejores, me lance a por el bebe, y bualá, me dijeron que estaba embarazada. Cuando se lo dije al medico, me mando al tocólogo, pero a alto riesgo, y entre nefrólogos y tocólogos me llevaron, hasta las 26 semanas o así, que estaba hinchada como un botijo, y me ingresaron. Me fueron visitando los nefrólogos allí, en maternidad, hasta que vieron que la niña tenia un peso bueno para vivir y mis riñones no podían mas. Me hicieron una cesárea muy complicada, perdí mucha sangre, pero lucia salio como una rosa, y sana como una manzana, solo le faltaba peso, pesaba 1kg 400gms. Después de la cesárea, a la semana, me hicieron otra biopsia del riñón y vieron que estaban fatal y entre en diálisis. para dializarme me colocaron un cateter en la femoral, ya que no podían colocármelo en el cuello porque no tenia plaquetas. En mi 2ª diálisis me dio un ataque epiléptico o algo así, pensaban que me moría, me hicieron un escaner, una resonancia y un TAC y no apareció nada en la cabeza. A la vez que aquello, me mordí la lengua, o sea, que llevaba la cara super hinchada y la lengua morada, y una tromboflebitis en la pierna.Por fin me colocaron el cateter en el cuello, y cuando vieron que todo fue bien, me quitaron el de la ingle y me mandaron a casa. Fueron dos largos meses y medio allí metida, viendo la calle por un cristal, y mes y medio a mi hija dos veces al día durante media hora. Había muchos momentos tristes, en los que te invadían las ganas de llorar, pero pensabas en toda la gente a tu alrededor y se te pasa todo. Yo he estado acompañada siempre de mi familia, tanto carnal como política, que me han ayudado muchísimo en todo y a ellos les debo mucho.
Con esta historia de mi vida, y para acabar, quiero que la gente sepa que con mi enfermedad, somos normales, pero con nuestras limitaciones, y necesitamos ese órgano, que espero que muy pronto llegue para mi, lo necesitamos para vivir, para afrontar una nueva vida sin hospitales, y sin estar atados a una maquina tres días a la semana.
HAZTE DONANTE, REGALA VIDA.

25/2/07

El interior


El interior de las personas es muy complejo. Por ejemplo, a mi siempre que me preguntan por mi, que tal estoy de lo mio y eso, siempre respondo " bien", aunque a veces no sea así, ya veis, la procesión va por dentro. Y la verdad es que hay días que estoy muy bien, pero hay otros que me duele el alma solamente de pensar el porque a mi, y no a cualquier otro, porque tengo que ser yo la que este en diálisis y no cualquier otra persona, de esas tan sanas que veo por la calle todos los días.Pero bueno, no quiero darle mas vueltas, ni mucho menos pensar cosas tipo "será el destino" o "por algo me habrá tocado a mí". No, trato de tirar para delante como puedo, sacando fuerzas de donde puedo, y sobre todo con la gran, enorme ayuda de mi marido, que si el no sería nada, y la sonrisa diaria de mi hija que es mi otra gran ayuda y alegría. Por ellos, y por mí, debo tirar para delante y sobrevivir en esta gran lucha diaria. Hoy os ilustro con una foto de la bodega, en Tabuenca.Los de la foto son, mis suegros, mi marido, sus tíos de Bilbao, y su tío de aquí. Tabuenca es un pueblo muy majo, en la bodega preparamos carne a la brasa que está buenísima y allí se está muy bien. Olvidas un poco todo, que muchas veces hace falta.

24/2/07




Hola amigos, Hoy estoy algo enfriada, ayer estuve con fiebre por la tarde, hoy estoy mejor. Tenemos que tener cuidado con los catarros y eso, porque los enfermos renales tenemos pocas defensas, y lo cogemos todo. La verdad es que cuando menos defensas tenemos es tras el trasplante, pero bueno, a mi eso me da igual, estoy deseando que llegue esa gran llamada. Ahora estoy sola en casa, mi hija se ha ido con su abuela a jugar a los columpios y con su padre.
Tengo una gran ayuda, tanto por parte de mis padres como por parte de mis suegros, y eso, quieras que no, anima mucho, saber que en cualquier momento, si tu no puedes llegar a algo, llega alguien por ti. Sobre todo con la niña, que llega a agotar al mas pintado, es super movida, aunque es un autentico cielo también. Hoy os ilustrare con unas fotos de mis padres y mis suegros. Mi madre es la rubia.

21/2/07


Hola, ¿como os va? mi vida va bien, bueno, como digo yo siempre, dentro de lo que cabe. Hoy he tenido dialisis, ha sido un dia duro, bueno, cuanto mas peso llevas, mas duro es,pero claro, no puedes evitar llevarlo poque aqui el tema es ese, que retenemos liquidos, entonces no podemos beber casi, pero toda comida lleva agua tambien, o sea que debemos llevar bien la dieta.
Hoy quiero hablaros de Isabel, mi compañera, bueno, tengo mas compañeros/as, pero ella es la que mas cerca esta de mi en la dialisis. Es una gran persona, madre de dos hijos, chica y chico y nos llevamos 4 años y muy bien, por lo menos nos hacemos el rato entretenido la una a la otra. Ella entro en dialisis a raiz de una enfermedad llamada Lupus, por lo visto bastante mala, que esta dormida, pero cuando se despierta, es fatal. Su marido tambien es muy buena persona. Otro dia, cuando pueda, y con su permiso, por supuesto, pondre una foto de ella para que la conozcais.Hoy os ilustrare con una foto de mi marido y sus colegas en el Monasterio de Rodanas.

19/2/07

hola amigos



hola a todos. Hoy ha sido un dia de dialisis, con lo cual ha sido un dia mas cansado de lo normal. En un dia cualquiera de dialisis me levanto a las 7, me arreglo y bajo a esperar el taxi ( tenemos servicio gratuito de taxis para ir y venir al hospital, los paga Alcer, la Asociacion para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñon). Cuando llego al hospital, en mi caso al Miguel Servet, me pongo un pijama y espero a que me llamen para entrar con mis compañeros. Cuando entro, me esperan dos agujas y una maquina. Me suelen pinchar bastante bien, bueno, hay para todo, porque hay algunas enfermeras muy torpes, pero gracias a dios son las menos, pero ese es otro tema.
Pasado el momento de pincharme, me conectan a la maquina, de una aguja sale la sangre por una via hasta un filtro que la limpia, y luego, regresa por otra via hasta entrar por la otra aguja.
Me toman la tension, lo cual hacen varias veces en las 4 horas, ya que suele bajar, y ya estas, conectada. A partir de ahi corre de tu cuenta el entretenimiento. Yo suelo ver la tele al principio, hasta que traen el almuerzo a las 9,30. despues me duermo un rato y luego me veo una peli en el dvd portatil que me compre para esto. Leyendo esto pensareis que esta enfermedad no es nada, pero os aseguro que no es asi, conforme vas acabando la dialisis te encuentras un poco mareado, y cuando sales algo mas, debes llevar una serie de dietas, hay cosas que no puedes comer, no puedes coger pesos, sobre todo con el brazo de la fistula, a parte de pasar un dia bastante regular. Yo al dia siguiente estoy bastante normal, pero al otro de despues, otra vez para arriba, y asi debo seguir, y mantenerme fuerte y entera hasta que alguien generoso done el organo que sea compatible a mi, que espero ansiosa llegue pronto. Bueno, para acabar, aqui van unas fotos de mi preciosa hija LUCIA.

17/2/07


como soy nueva no sabia poner fotos, desde ahora pondre mas,, ya me conoceis a mi, ahora a mi marido y mi hija...

mi foto, se me olvidaba

masss

hola, ¿que tal? soy Eva otra vez. Hoy ha sido un dia de dialisis, un dia cansado, ya que alli, con todo ese "meneo" que le dan a tu sangre, uno sale mareado, como borrachete o algo asi, pero bueno, es ley de vida, unos van a trabajar, yo debo ir cada 2 dias al hospital para sobrevivir. Bueno, hoy quiero contaros algo sobre mi marido, para que me vayais conociendo. Mi marido se llama Agustin, tiene 34 años, y es pluriempleado, es decir, por el dia, en jornada partida, es carpintero, hace muebles de cocina, y luego, los jueves por la noche, es humorista, sale en el programa "vaya comunidad" que presenta luis larrodera, ese os sonara mas. Aunque si os digo que mi marido imitaba extraordinariamente a Jose Atares en "que viene el lobo" quizas os suene mucho mas. Es un hombre magnifico, y muy muy bueno. Nos quiere mucho a mi hija y a mi, y durante toda mi enfermedad ha estado siempre a mi lado, aunque yo ha habido veces que no haya sabido agradecerselo como se merece. Es el mejor hombre del mundo y le quiero muchisimo. En el album teneis algunas fotos de el por si ques ver quien es.

para quien le pueda interesar

Para quien le pueda interesar

Hola, soy una chica de zaragoza a la cual la vida la ha llevado a una situacion bastante mala en cuanto a salud se refiere. Me explicare: hace 2 años y medio, en julio de 2004 di a luz a mi maravillosa hija Lucia, es una preciosidad, pero yo tenia una insuficiencia renal, la cual se me agrabo del todo a raiz del parto. Bueno, me probocaron la cesarea a las 31 semanas de gestación y Lucia nacio con 1Kg 400gms. Menos mal que ella estaba estupendamente y solo debia engordar. Estubo en neonatos 1 mes y medio. Yo me llebe lo peor, entre en dialisis dos semanas despues de dar a luz y aqui estoy, dia a dia, subiendo al hospital, un dia sin otro, a enchufame a una maquina que me da la vida hasta que una persona generosa done los organos de un familiar fallecido y me de a mi la vida que ya no podra recuperar el que ya ha fallecido.
Debe ser muy duro tener que decidir si donas organos o no de un familiar en el momento que lo tienes alli recien fallecido, pero por favor, pensad en la cantidad de gente, que por desgracia somos mucha, que estamos aqui esperando un organo.
HAZTE DONANTE; REGALA VID